Wsparcie rodzin wychowujących dziecko z niepełnosprawnością Opracował: Paweł Jankowski, absolwent psychologii (UAM w Poznaniu) i studiów podyplomowych (z seksuologii oraz psychologii transportu). Obecnie pracuje w domu dziecka, zajmuje się również wykonywaniem badań psychologicznych u zawodowych kierowców Niepełnosprawność jest zjawiskiem, które znacząco wpływa nie tylko na funkcjonowanie osoby zmagającej się z nią, ale także jej najbliższego otoczenia. W zależności od stopnia niepełnosprawności osoby z niepełnosprawnością mają trudności w różnych obszarach funkcjonowania poznawczego, emocjonalnego, motorycznego, niekiedy również w zakresie najprostszych czynności. Wyróżnić można cztery stopnie niepełnosprawności: • lekka, • umiarkowana, • znaczna, • głęboka. O niepełnosprawności intelektualnej mówimy wtedy, gdy dana osoba ma poziom rozwoju intelektualnego – iloraz inteligencji IQ – poniżej 69 i wszystkie jej funkcje są znacząco obniżone. Niepełnosprawności często występują w formie sprzężonej, np. gdy osoba z niepełnosprawnością intelektualną jest jednocześnie niepełnosprawna fizycznie. Warto pamiętać jednak, że niepełnosprawność dziecka to olbrzymie wyzwanie dla rodzin – zwłaszcza dla rodziców je wychowujących. W jaki sposób można pomóc takim rodzinom? To nie jest wina rodziców Bywa, że niektórzy rodzice traktują niepełnosprawność swojego dziecka jako swego rodzaju pokutę za popełnione przez siebie błędy, zaniechania. Często towarzyszy temu irracjonalne poczucie winy i myśli, że niepełnosprawność dziecka jest wyłącznie wynikiem zaniedbań. Oczywiście może tak się zdarzyć, że niepełnosprawność jest nabyta z powodów środowiskowych, rodzinnych itd., jednak często ma ona charakter wrodzony. W tym kontekście bardzo ważne jest zapewnianie rodziców, że odgrywają bardzo ważną i wartościową rolę. Dla rodziców dziecka z niepełnosprawnością staje się to pewną rutyną, jednak warto unaoczniać im, że codzienna opieka nad dzieckiem jest wielkim wyzwaniem, któremu sprostają. Tego rodzaju wzmocnienia nie tylko podnoszą poczucie własnej wartości rodziców, ale i mogą motywować do dalszej opieki nad dzieckiem z niepełnosprawnością. Wartościowym doświadczeniem dla rodziców wychowujących dziecko z niepełnosprawnością może także okazać się udział w spotkaniach z innymi rodzicami niepełnosprawnych dzieci. Takie spotkania tworzą pole do wymiany doświadczeń i wiedzy, ale nie tylko – są okazją, by podzielić się własnymi przeżyciami. Przypominają bowiem poszczególnym rodzinom, że nie są jedynymi, które mierzą się z tego typu doświadczeniem. Warsztat terapii zajęciowej Warto dodać, że tworzące się oddolnie stowarzyszenia czy fundacje dla osób z niepełnosprawnościami mogą być – i często są – zalążkiem powstających później warsztatów terapii zajęciowej (WTZ) dla osób z niepełnosprawnościami. To natomiast miejsce przeznaczone dla dorosłych osób z co najmniej umiarkowanym stopniem niepełnosprawności. Warsztat powstaje oddolnie, jednak finansowany jest ze środków publicznych. Z założenia ma przygotowywać osoby z niepełnosprawnościami do nabycia umiejętności przydatnych w przyszłości na rynku pracy. W praktyce zaś jest przede wszystkim miejscem, w którym osoby z niepełnosprawnościami nabywają różnych umiejętności manualnych, plastycznych, technicznych – w zależności od tego, w jakiej pracowni w danym okresie pracują. Wspólna praca pod okiem terapeuty zajęciowego pozwala rozwijać różne umiejętności, ale także uczy współpracy grupowej i komunikacji z innymi. Warsztat terapii zajęciowej jest placówką o charakterze dziennego pobytu. Oznacza to, że w czasie jego funkcjonowania rodzice i opiekunowie osób z niepełnosprawnościami nie muszą sprawować nad nimi opieki. To bardzo istotne w kontekście odpoczynku i regeneracji sił. Choć wspomniana placówka przeznaczona jest dla osób dorosłych, warto jak najwcześniej myśleć o potencjalnym uczestnictwie w niej niepełnosprawnego dziecka. Dlatego zasadne jest, by rodzice dzieci z niepełnosprawnościami próbowali się organizować w stowarzyszenia, które w przyszłości mogłyby stać się bazą dla powstania WTZ. Żyć nie tylko dla dziecka, ale i dla siebie Trudno się dziwić temu, że rodzice dziecka z niepełnosprawnością są pochłonięci opieką nad nim i nierzadko przestawiają swoje myślenie tak, że jest ono całkowicie zorientowane na chore dziecko. W pewnym sensie tracą część siebie, żyjąc, choćby mentalnie, wyłącznie dla dziecka, nie dla siebie. Łatwo w takich warunkach zaniedbać więź łączącą jednego rodzica z drugim. W takich sytuacjach bardzo łatwo może dojść do emocjonalnego oddalenia obojga rodziców, którzy w pewnym momencie staną się dla siebie po prostu współpracownikami przy opiece nad dzieckiem. Ważne jest, by najbliższe otoczenie, w tym przyjaciele, przypominali rodzicom wychowującym dziecko z niepełnosprawnością o tym, by znaleźli czas dla siebie. Jeśli możliwości na to pozwalają, osoby bliskie mogą raz na jakiś czas zaproponować, że przejmą opiekę nad dzieckiem po to, by rodzice spędzili czas wyłącznie ze sobą, pielęgnując własną więź. Pułapka parentyfikacji zdrowego rodzeństwa Czym jest parentyfikacja? To po prostu odwrócenie ról w rodzinie. Zabieg taki sprawia, że dzieci wcielają się w role rodziców. Parentyfikacja może mieć różne oblicza, zwykle jednak przejawiają się dwa z nich: • parentyfikacja instrumentalna, • parentyfikacja emocjonalna. Ta pierwsza polega na tym, że dziecko regularnie jest zmuszane do wypełniania obowiązków standardowo przypisanych rodzicom (np. płacenie rachunków). Parentyfikacja emocjonalna dotyczy z kolei takiej sytuacji, kiedy dziecko staje się dla rodzica powiernikiem tajemnic, rodzic stara się uzyskać od dziecka emocjonalne wsparcie itp. Zwłaszcza ten drugi typ odwrócenia ról jest dla dziecka bardzo obciążający, a pamiętać należy, że rodziny zajmujące się niepełnosprawnym dzieckiem są mocno narażone na ryzyko parentyfikacji pozostałych, zdrowych dzieci. Zdrowe rodzeństwo może być nadmiernie angażowane w realizację zadań wynikających z niepełnosprawności brata lub siostry. Bywa też tak, że zdrowe dziecko jest odsunięte na bok, podczas gdy uwaga rodziców przekierowana jest na dziecko z niepełnosprawnością. To może budzić u zdrowego rodzeństwa poczucie niskiej wartości, odrzucenia czy zaniedbania. Ważne zatem przypominać rodzicom o tym, że pozostałym, zdrowym dzieciom należy zapewnić uwagę i dawać odpowiednie komunikaty. Rodzeństwo niepełnosprawnego dziecka powinno wiedzieć, że opieka nad nim jest z ich strony czymś szlachetnym, co powinno być dostrzegane i chwalone, a nie traktowane jako część ich codziennych obowiązków. Dostrzec potencjał dziecka Rodziny dziecka z niepełnosprawnością mogą popełniać błąd wynikający z nadopiekuńczości – polegający np. na wyręczaniu go w niemal wszystkich codziennych czynnościach. Zachowanie takie, kierowane jak najbardziej dobrymi intencjami, prowadzić może jednak do pielęgnowania niepełnosprawności osoby nią dotkniętej. Ważne jest, by dziecko z niepełnosprawnością otrzymało szansę wykazania inicjatywy własnej – nawet w tych obszarach, w których osiągnięcie sukcesu jest mało prawdopodobne. Dzięki temu dziecko oswaja się z uczuciem niepowodzenia, a jednocześnie rozbudowuje własną inicjatywę, co zwrotnie wpływa na rosnącą pewność siebie. Z drugiej strony należy pamiętać, że dzieci z niepełnosprawnością są w stanie nabyć naprawdę pokaźną gamę umiejętności wykorzystywanych w życiu społecznym, które mogą okazać się kluczowe wtedy, gdy dorosną. Z własnego doświadczenia z pracy w jednym z WTZ-ów wspominam szczególnie momenty, gdy podopieczni, którzy według relacji swoich rodziców nic w domu nie robili, podejmowali aktywność w trakcie zajęć – np. sprzątali i gotowali. Rodzice tych osób pewnie nie uwierzyliby w to, gdyby nie zdjęcia czy nagrania, na których owe postępy zostały uwiecznione. Pamiętajmy, że niepełnosprawność nie jest stygmatem definiującym całą osobowość i tożsamość dziecka. Rodziny warto szczególnie uczulać na tę kwestię, bowiem dzieci z niepełnosprawnościami mogą, a wręcz powinny rozwijać się w zakresie kulturalnym, społecznym i emocjonalno-uczuciowym, bo jest to niewątpliwie inwestycja w ich przyszłość.