Dziecko przewlekle chore w szkole – współpraca rodziców i nauczycieli Opracowała: Joanna Jarmużek, psycholog, trenerka, doktor nauk społecznych, adiunkt na Wydziale Studiów Edukacyjnych UAM. Jej praca naukowa i badawcza koncentruje się na grupach zagrożonych wykluczeniem społecznym, budowaniu zasobów osobowych i społecznych, rozwijaniu umiejętności radzenia sobie i przeciwdziałania negatywnym skutkom przewlekłego stresu życiowego Konieczność przyjmowania leków, specjalistyczna dieta, częste hospitalizacje to tylko niektóre z utrudnień, z którymi musi radzić sobie dziecko przewlekle chore. Niezbędna w takiej sytuacji jest ścisła współpraca między nauczycielem a rodzicami. Społeczny kontekst choroby przewlekłej W pracy z dzieckiem przewlekle chorym warto pamiętać, że dolegliwość stanowi część jego życia, stały element tożsamości. Podobnie jak wiele innych czynników, definiuje to, kim jest. Spojrzenie na choroby przewlekłe z szerszej perspektywy daje możliwość zrozumienia trudności, z jakimi borykają się zmagający się z nimi uczniowie. Problemy zdrowotne określają zakres aktywności młodego człowieka, to, w jaki sposób postrzega siebie, swoje możliwości oraz swoją przyszłość. Dlatego tak ważna jest wspierająca postawa rodziców i nauczycieli, by dziecko jak najpełniej realizowało siebie, ucząc się, jak korzystać z zasobów zewnętrznych (rodzina, przyjaciele, nauczyciele, zasiłki, wsparcie instytucjonalne) i wewnętrznych (inteligencja, samoocena, aspiracje życiowe, poziom zdrowia), które posiada. W. Pilecka, opisując psychospołeczne aspekty przewlekłej choroby somatycznej dziecka, zauważa, że musi ono w takiej sytuacji sprostać specyficznym wymaganiom. Dotyczą one także osób z jego bliższego (rodzice, rówieśnicy z klasy szkolnej) oraz dalszego (nauczyciele, lekarze) otoczenia. Wpływ na rozwój dziecka mają również uwarunkowania usytuowane w systemach niezwiązanych z nim bezpośrednio, np. praca rodziców, oferta systemu edukacyjnego czy społeczne postrzeganie danej choroby przewlekłej (np. lęk przed cukrzycą lub chorobami skóry). Realizacja potrzeb rozwojowych dzieci z chorobami przewlekłymi Zgodnie z teorią rozwoju psychospołecznego E.H. Eriksona w okresie szkolnym dzieci z chorobami przewlekłymi stają przed ważnymi zadaniami. Kładzie się nacisk na samodzielność, a wymagania wobec nich rosną (np. oczekuje się, że poradzą sobie w szkole, w różnych sytuacjach społecznych oraz że będą robiły odpowiednie postępy w nauce). Dziecku przybywa obowiązków (szkolnych i domowych), pojawiają się nowe relacje interpersonalne i wyzwania życiowe. Młody człowiek uczy się radzić sobie lub prosić o pomoc. Erikson podkreśla, iż w tym czasie najistotniejszym procesem rozwojowym jest budowanie poczucia kompetencji, czyli bycia dobrym (w czymś). Dziecko zyskuje poczucie własnej wartości oraz rozwija zainteresowania, pasje, hobby. W okresie szkolnym cechuje się pracowitością oraz determinacją w poszukiwaniu satysfakcji z tego, co robi i kim jest. Takie pragnienia i potrzeby mają oczywiście również uczniowie przewlekle chorzy. Niestety, często doświadczają oni jednak izolacji, niemocy i ograniczeń wynikających z choroby czy z obaw rodziców. Ważne, aby na tym etapie rodzina i inne ważne osoby w życiu dziecka (w tym nauczyciele) dołożyli starań, by pomóc mu koncentrować się na możliwościach, aspiracjach, zasobach i mocnych stronach, a nie na tym, co je ogranicza i utrudnia samorealizację. Bardzo często w okresie wczesnoszkolnym pracowitość wyraża się w silnej motywacji i mobilizacji do bycia dobrym uczniem: otrzymywania satysfakcjonujących ocen i radzenia sobie z materiałem lekcyjnym – niestety dziecko z przewlekłą chorobą może doświadczyć szeregu specyficznych trudności edukacyjnych wynikających m.in. z samej dolegliwości czy towarzyszącej jej niepełnosprawności, częstych hospitalizacji lub działań niepożądanych zażywanych leków. Dzieci z chorobami przewlekłymi miewają problemy z płynnym czytaniem, prawidłowym chwytem i poprawnym pisaniem, procesami uwagowymi, tj. z koncentracją, przerzutnością, selektywnością i podzielnością uwagi, pojemnością pamięci krótkotrwałej, kontrolą emocjonalną oraz umiejętnością planowania własnych działań. Te trudności nakładają się na ograniczenia wynikające z samej dolegliwości: widoczne oznaki choroby, które utrudniają integrację z rówieśnikami i obniżają samoocenę, konieczność przyjmowania leków lub stałego noszenia urządzeń wymaganych do leczenia stojąca w sprzeczności z rozwojową potrzebą bycia „normalnym” członkiem grupy, mniejsze oczekiwania dotyczące osiągnięć szkolnych związane z chorobą, ograniczone możliwości realizacji planów życiowych, nadopiekuńczą postawę rodziców utrudniającą dążenie do samodzielności i niezależności. Wszystkie te czynniki dodatkowo obciążają psychikę dziecka i utrudniają satysfakcjonujące rozwiązanie kryzysu „pracowitość a poczucie niższości” wpisanego, zdaniem Eriksona, w rozwój psychospołeczny. Problemy rodziny dziecka z chorobą przewlekłą Odwołując się do koncepcji systemowych, należy wspomnieć, że rodzina nie stanowi jedynie prostej sumy poszczególnych członków. Istotną rolę odgrywają także powiązania i interakcje między osobami wchodzącymi w jej skład. Problemy jednego z członków rodziny znajdują przełożenie w całym systemie, zmieniając jego funkcjonowanie. Przewlekła choroba dziecka dotyczy więc całej rodziny. U dzieci zmagających się z dolegliwościami o charakterze przewlekłym mogą też pojawić się różnorodne problemy i trudności rozwojowe: lęki, nieśmiałość, poczucie niższości, zaburzenia depresyjne, problemy ze snem, somatyzacje w postaci bólu brzucha, głowy, wymiotów, gorsze radzenie sobie z emocjami, wagary, bierność społeczna i wiele innych. Idealnym sposobem wychowania dziecka z chorobą przewlekłą jest więc działanie oparte na stawianiu wymagań oraz zapewnianiu (dostosowanego do sytuacji) wsparcia. Ważne, aby rodzice rozumieli, że ich celem jest przygotowanie dziecka do maksymalnej samodzielności. Dokładnie taki sam styl wsparcia może zastosować nauczyciel w przypadku różnych sytuacji edukacyjnych, interpersonalnych i wychowawczych. W latach 2012–2016 w Instytucie Matki i Dziecka (IMiD) przeprowadzono badania wśród dzieci z chorobami przewlekłymi oraz ich rodziców. Osoby badane miały m.in. możliwość pisemnego udzielenia odpowiedzi na dwa pytania otwarte: a) w czym przeszkadza im choroba oraz b) co najbardziej pomogłoby mu w poradzeniu sobie z opisanymi problemami. Analiza wypowiedzi nastolatków biorących udział w badaniu jasno wskazywała, że mają oni świadomość ograniczeń wynikających z choroby przewlekłej. Doświadczają (także w szkole!) silnego stresu życiowego, z którym nie potrafią sobie poradzić. Z wypowiedzi badanych wynika m.in., że: 1. Dzieci z chorobami przewlekłymi odczuwają trudności w nawiązywaniu satysfakcjonujących relacji z rówieśnikami. Problemy w tym zakresie dotyczą zarówno odrzucenia przez rówieśników, jak i braku możliwości uczestniczenia w życiu społecznym. 2. Badane osoby zdają sobie także sprawę z ograniczeń w zakresie wyboru zawodu oraz planów na przyszłość związanych z założeniem rodziny. 3. U badanych młodych ludzi często występowała postawa roszczeniowa, nierzadko wzmacniana zachowaniami rodziców. Rodzic, powodowany troską, wymaga od reszty społeczeństwa, w tym szkoły, dostosowania się do potrzeb dziecka. W sytuacji, w której nie jest to możliwe, reaguje złością, wrogością lub niezadowoleniem. 4. Wśród najczęściej powtarzających się sposobów radzenia sobie z chorobą były: po stronie dzieci – marzenia o zniknięciu choroby, a po stronie rodziców – marzenia o leku, który spowoduje wyzdrowienie dziecka. Należy pamiętać, że choć ten rodzaj myślenia wydaje się nieadaptacyjny, na pewnym etapie radzenia sobie z chorobą przewlekłą pomaga złagodzić lęk. 5. Nadopiekuńcza postawa rodziców sprawia, że u chorych dzieci wolniej rozwijają się samodzielność i poczucie sprawczości. Rodzice koncentrują się na ograniczeniach wynikających z choroby, częściej dostrzegają elementy wykluczenia społecznego, obawiają się o stan emocjonalny i funkcjonowanie społeczne dziecka. 6. Rodzice dzieci z chorobą przewlekłą (wg badań IMiD) najczęściej narzekają na poczucie braku zrozumienia ze strony nauczycieli. Do innych wymienianych przez nich trudności należały: problemy z nauką i częste nieobecności dziecka w szkole spowodowane stanem zdrowia. Często zgłaszali też, że nauczyciele nie zdają sobie sprawy z tego, że chory uczeń nie jest w stanie zmienić danego zachowania lub określonej sytuacji. Jak wiele zależy od nauczyciela? W celu optymalizacji funkcjonowania społecznego rodziny z dzieckiem z chorobą przewlekłą warto skupić się na poprawie jakości jednej z dominujących aktywności życiowych młodych ludzi, czyli czasu spędzonego w szkole. To, jak uczeń będzie czuł się w placówce edukacyjnej, ma wpływ na jego relacje z innymi, gotowość do nauki oraz na poziom satysfakcji i jakości życia. Dlatego niezwykle ważna współpraca osób kluczowych w życiu dziecka (rodziców i nauczycieli). Idealna sytuacja ma miejsce wtedy, gdy rodzic przejawia postawę otwartości na rozmowę, kiedy zależy mu na przekazaniu wszelkich istotnych informacji o zdrowiu i funkcjonowaniu dziecka oraz gdy jest gotowy usłyszeć informację zwrotną o swoim dziecku i konstruktywnie na nią zareagować. Uczeń z chorobą przewlekłą w klasie to wyzwanie ze względu na uwarunkowania zdrowotne wpływające na poziom absencji, umiejętność radzenia sobie z zaległościami, relacje z rówieśnikami i nauczycielami, gotowość szkolną oraz umiejętności uczenia się. Może się okazać, że dziecko będzie wymagało współpracy z pielęgniarką, będzie musiało brać leki w szkole lub przestrzegać specjalnej diety. Może również mieć miejsce sytuacja, w której choroba przewlekła wpłynie na umiejętności motoryczne, poznawcze, emocjonalne i osobowościowe. Kiedy naukę w szkole ma rozpocząć dziecko przewlekle chore, warto dołożyć wszelkich starań, by zapewnić mu bezpieczeństwo i odpowiednie warunki do nauki oraz – w razie potrzeby – udzielenia pomocy. Praktyka pokazuje, że często to od decyzji dyrektora szkoły zależy organizacja zindywidualizowanych zajęć lekcyjnych, dostosowanie menu do wymagań dietetycznych czy umożliwienie wykorzystywania sprzętów medycznych. Ze względu na stan zdrowia, częste absencje lub trudności w funkcjonowaniu społecznym może istnieć potrzeba zapewnienia dziecku z chorobą przewlekłą pomocy w opanowaniu materiału oraz poradzenia sobie z trudnościami edukacyjnymi i społecznymi. Rodzic–nauczyciel: naczynia połączone Każdy przypadek ucznia z chorobą przewlekłą powinien być traktowany indywidualnie, dlatego tak istotnym zadaniem szkoły jest organizowanie odpowiedniego wsparcia dla dziecka z chorobą przewlekłą. Pierwszym i najcenniejszym źródłem informacji są w tym przypadku rodzice. W procesie współpracy z nimi należy zwrócić uwagę na następujące kwestie: 1. Rodzic powinien mieć możliwość spotkania się z wychowawcą i resztą nauczycieli, aby swobodnie i spokojnie wytłumaczyć, na czym polega choroba przewlekła dziecka, co może nasilać jej objawy i jak należy na takie nasilenie reagować. 2. Warto omówić schemat postępowania w sytuacji, gdy nauczyciela zaniepokoi coś w zachowaniu/stanie zdrowia dziecka (np. zauważy nietypowe zachowania, które zinterpretuje jako aurę padaczkową lub utrudnione oddechy u dziecka chorego na astmę). Warto także ustalić procedurę na wypadek nieobecności pielęgniarki w szkole. 3. Najważniejsze jest, aby nauczyciele uzyskali od rodziców dziecka wszelkie dostępne informacje na temat choroby, jej wpływu na funkcjonowanie, możliwych zagrożeń i środków ostrożności. 4. Ważne jest także udzielenie przez rodziców pielęgniarce i/lub nauczycielowi (po wyrażeniu przez niego zgody) pisemnego upoważnienia do reagowania (np. podania dziecku leków) w sytuacjach tego wymagających. 5. Warto ustalić, że rodzic będzie informować o dłuższych nieobecnościach dziecka, czekających je zabiegach czy badaniach, aby nauczyciel dokładnie znał sytuację ucznia. 6. W razie wystąpienia problemów adaptacyjnych, lęków czy gwałtownych reakcji emocjonalnych warto podkreślić konieczność współpracy, wypracowania wspólnych działań i wzmocnień kierowanych do dziecka, tak żeby czuło się bezpieczne w domu i szkole. 7. Warto podkreślić, że psycholog i pedagog szkolny oraz nauczyciele są gotowi do pomocy w razie wystąpienia trudności adaptacyjnych czy problemów z nadrobieniem materiału szkolnego. 8. Dobrym pomysłem może być zwrócenie się do rodzica z prośbą o omówienie specyfiki choroby dziecka podczas wywiadówki, tak aby inni rodzice wytłumaczyli swoim dzieciom istotę choroby przewlekłej i wyczulili je na potencjalne trudności zdrowotne kolegi/koleżanki. 9. Na lekcji wychowawczej nauczyciel może także wytłumaczyć innym uczniom z klasy osoby przewlekle chorej, na czym polega jej problem, na co warto zwracać uwagę i jak pomóc, zachęcając przy okazji do przejawiania postawy empatycznej wobec chorego kolegi / chorej koleżanki.