Dziecko z chorobą nowotworową Opracował: Marcin Maćkowiak, pedagog specjalny, specjalista pomocy psychopedagogicznej, dyrektor publicznego przedszkola, psychoonkolog-terapeuta Choroby nowotworowe stają się, niestety, coraz bardziej powszechne. O ile stosunkowo prościej zrozumieć taką sytuację w przypadku dorosłego, rozpoznanie nowotworu u dziecka zawsze jest problemem, z którym nie sposób sobie szybko poradzić... Diagnoza wiąże się z mnóstwem różnych emocji, które czasem trudno zaakceptować, podczas gdy życie zmusza do prób odnalezienia się w sytuacji. Najważniejsze jest wtedy wsparcie – zarówno ze strony specjalistów psychoonkologów, jak i otoczenia młodego pacjenta, także wychowawców, psychologa i pedagoga. Kilka słów o psychoonkologii Psychoonkologia to dziedzina medycyny, która zajmuje się psychologicznymi aspektami choroby nowotworowej. W dużym stopniu składają się na nią indywidualne wsparcie w formie rozmowy, terapii całej rodziny oraz ewentualna pomoc w okresie żałoby. Terapeuta wykorzystuje określone techniki wsparcia, m.in.: interwencję kryzysową i indywidualną, doraźną rozmowę. Ponadto prowadzi zajęcia relaksacyjne oraz warsztaty dla chorych i ich rodzin. Niemałą rolę odgrywa w tym przypadku tzw. grupa wsparcia. Najczęściej spotykaną reakcją na zagrażającą życiu chorobę jest zaprzeczanie. Pojawia się lęk przed nieznanym. Każdy z nas dysponuje pewną wiedzą na temat nowotworów, ich przyczyn i źródeł. Pacjenci często obawiają się utraty kondycji psychofizycznej czy integralności umysłowej, braku możliwości odgrywania określonych ról życiowych i utrudnień w kontaktach interpersonalnych. To właśnie moment, w którym bardzo ważną rolę odgrywa psychoonkolog opiekujący się pacjentem i jego rodziną. Pozwala zrozumieć emocje i pomaga w ich wyrażaniu, przeżywaniu, ustala znaczenie choroby dla pacjenta i dla jego rodziny, rozpoznaje potrzeby członków rodziny, pomaga w komunikacji z chorym w różnych stadiach choroby, czasem też przygotowując na moment rozstania. Psychoonkolog podpowiada, jak radzić sobie z bezradnością, która towarzyszy choremu, i rozpoznaje objawy depresji. Reakcje dziecka chorego Rozpoznanie choroby nowotworowej to zawsze moment kryzysu dla dziecka i całej jego rodziny. Dziecko nie do końca potrafi pogodzić się z myślą, że „coś jest nie tak”, że „coś się z nim dzieje”. U małego człowieka może w takiej sytuacji pojawić się szereg różnych zachowań, nie zawsze łatwych do zrozumienia dla rodzica czy też pedagoga. Co się dzieje z dzieckiem, kiedy dowiaduje się o chorobie nowotworowej? Wszystko zależy od tego, ile ma lat, jaki rodzaj nowotwotworu i w jakim stadium go u niego rozpoznano oraz od tego, gdzie umiejscowiony jest guz. Reakcje mogą być bardzo zróżnicowane. Każde dziecko jest inne, odmiennie przeżywa emocje i wchodzi w relacje. Zróżnicowane reakcje Niektóre zachowania będą jednak podobne u większości chorych – to tzw. mechanizmy obronne, które ułatwiają adaptację. Należą do nich: • Zachowania agresywne – dziecko jest uparte, niechętne, prezentuje postawy negatywizmu jako specyficzny rodzaj autogresji czy też jest agresywne wobec innych. • Regresja – dziecko cofa się do wcześniejszego etapu rozwojowego, w którym czuło się bezpiecznie. • Zachowania ucieczkowe – dziecko unika rodziców, pedagogów, odwleka wizytę u lekarza, ucieka z poradni/oddziału, kojarząc te miejsca z bólem, cierpieniem czy krzywdą. • Zachowania projekcyjne – dziecko wyraża przeświadczenie, że jego los, jego choroba, spowodowane są przez konkretną osobę lub obwinia za nie otoczenie. • Zachowania rezygnacyjne – dziecko nie chce walczyć, poddaje się, jest apatyczne, bierne, niechętnie uczestniczy w badaniach, leczeniu. • Supresja emocji – dziecko tłumi ból i lęk, nie okazuje ich, nikt nie wie, co dziecko czuje, co przeżywa, z czym się mierzy. • Represja emocjonalna – dziecko stara się nie przyjmować diagnozy do wiadomości, np. błaznując i wygłupiając się w szpitalu, zachowując się, jakby znajdowało się zupełnie gdzie indziej. • Reakcje upozorowane – dziecko prezentuje zachowania nieprzystające do przeżywanych dolegliwości – udaje zdrowe, pozoruje radość, chociaż w rzeczywistości jest bardzo smutne i przygnębione. • Fantazjowanie – dziecko ucieka w świat marzeń. Zazwyczaj pozwalają one zredukować lęk, ale nie są w stanie zmobilizować do walki i do działania. Chorobę nowotworową uzaje się za wydarzenie krytyczne w życiu dziecka, ponieważ jej nagłe wystąpienie powoduje wytrącenie go z normalnego funkcjonowania i zmianę dotychczasowego trybu życia. W związku z chorobą staje się ono fizycznie słabsze, gorzej znosi wysiłek umysłowy, narażone jest na przeżywanie stresów czy nawet frustracji. Sama choroba nowotworowa ma zresztą cechy, które czynią ją szczególnie uciążliwą. Jest długotrwała, jej przebieg wiąże się z długimi hospitalizacjami, a leczenie może być bardzo inwazyjne i pozostawiać skutki uboczne. Trzeba zwrócić również uwagę na fakt, że już sama terapia i pobyty w szpitalu związane z chorobą, trudny do zaakceptowania i niekorzystny dla rozwoju program leczenia i rehabilitacji oraz izolacja od naturalnego środowiska wychowawczego narażają dziecko na wiele trudnych sytuacji. Musi ono radzić sobie z często nieprzyjemnymi zabiegami medycznymi, zmianą warunków organizacji życia i aktywności, nieodpowiednimi reakcjami otoczenia, a także sytuacjami związanymi z postępami leczenia lub ich brakiem. Apel wychowanka 1. Pamiętaj o mnie – nawet jeśli nie uczestniczę w ważnych wydarzeniach, pozostaję częścią społeczności i jestem Twoim podopiecznym. 2. Staraj się mnie zrozumieć, nawet jeśli niewiele mówię. 3. Chcę, żebyś widział przede wszystkim mnie, a potem moją chorobę. Nie rozmawiaj o mojej chorobie przy mnie tak, jakby mnie nie było. 4. Zrozum, jeżeli przez jakiś czas będę zbyt zmęczony, żeby odpowiadać na zaproszenie do kontaktu. Czasem potrzebuję odpocząć od wszystkiego i od wszystkich. 5. Nie zostawiaj mnie w spokoju, nawet jeśli zachowuję się tak, jakby nie zależało mi na kontakcie. 6. Traktuj mnie poważnie – to ja wiem najlepiej, jak się czuję i czego potrzebuję. 7. Nawet kiedy jestem ciężko chory, bardzo potrzebuję chwil, w których czuję się jak zwyczajne dziecko, które chętnie się śmieje i ma swoje zainteresowania. 8. Pamiętaj – moje leczenie to tylko pewna zmiana sytuacji, ja w dalszym ciągu się rozwijam i przygotowuję do samodzielnego życia. Jak rozmawiać z rodzicami dzieci z rozpoznaną chorobą nowowtworową? Diagnoza nowotworowa wywołuje emocjonalne „trzęsienie ziemi” także u rodziców, opiekunów i członków rodziny. Bliscy chorego dziecka odczuwają paraliżujący strach o jego życie, lęk, zagubienie, bezsilność i samotność w całym procesie leczenia – wchodzą w stan głębokiego kryzysu, który utrudnia im lub wręcz uniemożliwia radzenie sobie z zaistniałą sytuacją. Większość nauczycieli ma szczątkowe pojęcie o kwestiach związanych z psychoonkologią. Wielu pedagogów, nie posiadając szczegółowej wiedzy w tej kwestii, po prostu traktuje takie dzieci jako „szczególne”. Czasami są speszeni, bo nie wiedzą, co powiedzieć, jak nadać odpowiedni ton rozmowie, często też w ogóle unikają kontaktu, udając, że nie dostrzegają pewnych spraw. Tymczasem z perspektywy rodziców najważniejsze może być po prostu poświęcenie im czasu. Nierzadko sama rozmowa, umiejętne wysłuchanie, bez zaprzeczania emocjom, bez oceniania i bez krytyki, pozwala rodzicowi poradzić sobie z trudnymi przeżyciami. Jak rozmawiać? Wskazówki psychoonkologa: • Staraj się okazywać otwartość i gotowość do kontaktu. Krótka rozmowa, szczery i bezpośredni kontakt, delikatność w poruszaniu problematyki choroby, szacunek do rodzica to podstawy udanej komunikacji i dalszej współpracy. • Przekazuj pozytywne informacje – dziecko z rozpoznaną chorobą nowotworową często nie jest szczególnie aktywne, stąd każdy drobiazg, każda forma aktywności, nawet ta najmniejsza, powinny być odpowiednio nagradzane. Miłe słowo, docenienie zawsze podnoszą na duchu. • Okazuj empatię – to bardzo ważne. Nigdy nie wiadomo, na jakim etapie choroby dziecka spotkamy się z rodzicem. Wysoki poziom empatii pozwala dostrzec lub wyobrazić sobie uczucia osoby, która właśnie przechodzi przez trudny czas walki. • Nie nastawiaj się negatywnie – pewne pojęcia związane z metodami leczenia czy typami nowotworów wydają nam się trudne, niezrozumiałe. Ważne, aby uchronić się przed negatywnym podejściem lub zwątpieniem. Nie warto myśleć cały czas o chorobie dziecka, analizować bez przerwy każdego objawu. Mimo oczywistych obaw i trosk, zawsze w rozmowie z rodzicem pamiętajmy, aby okazywać życzliwość. Dostrzegaj emocje Rozmowie z rodzicami chorego dziecka zwykle towarzyszą intensywne emocje. Nauczyciel czy pedagog nie powinni im zaprzeczać ani ich negować. W kontakcie ze zdenerwowanym czy wzburzonym rodzicem należy pamiętać o następujących kwestiach: • Podstawą jest dostrzeżenie emocji rozmówcy. Warto powiedzieć np.: „Widzę, że jest Pani zdenerwowana / że jest Pan zdenerwowany, ta sytuacja jest na pewno dla Pani/Pana trudna. Boimy się i to normalne, Pani/Pana dziecko też pewnie się boi”. • Kiedy rozmówca opanuje emocje bądź po prostu się wyciszy, warto zapytać m.in.: „Co się stało, że tak Panią/Pana poruszyła ta sprawa?” i zakomunikować: „Mam teraz czas, może porozmawiamy o tym, co się dzieje, czego Pani/Panu potrzeba?”. • Nie stosuj nielubianych przez rodziców zwrotów i zdań, które mogą odebrać jako wyraz litości, np. „Wszystko będzie dobrze, proszę się nie martwić, wyjdzie z tego, proszę się nie smucić, proszę nie płakać, będzie okej”. • Problemy rodziców i chorego dziecka zawsze w dużej mierze zależą od jego wieku i tego, na jakim etapie rozwoju się znajduje. Pedagog powienien też zapewnić o swojej gotowości do udzielenia wsparcia, deklarując np.: „Gdyby Pani/Pan czegoś potrzebowała/potrzebował, proszę się do mnie zgłosić”. Podsumowanie Nie ma sensu uciekać od trudnych myśli, zachowań, warto natomiast przyjrzeć się im i zastanowić, jak sobie z nimi poradzić. Nikt z nas nie wie, co przyniesie przyszłość, ale możemy zmienić to, co się dzieje tu i teraz, czyli zadbać o teraźniejszość. Niektórych pacjentów i ich rodziny uspokoi stwierdzenie, że rokowania w przypadku wielu chorych na raka są bardzo dobre. Większość nowotworów można z sukcesem leczyć. Niech główną motywacją do życia nie będzie obawa przed śmiercią, a świadomość, że życie jest krótkie i warto chwytać każdą chwilę. Bibliografia: • M. Kołodziejczyk, A. Majerowicz, Problemy psychologiczne dzieci z chorobą nowotworową oraz ich rodzin, „Nowiny Psychologiczne” 1999, nr 2. • J. Kowalczyk, Onkologia dziecięca w Polsce – osiągnięcia i wyzwania, http://brpd.gov.pl/aktualnosci/onkologia-dziecieca-w-polsce-osiagniecia-i-wyzwania (dostęp: 29.08.2019). • A. Pietrzyk, Ta choroba w rodzinie. Psycholog o raku, Kraków 2006. • P. Słowik, Rola psychologicznej interwencji w kryzysie wywołanym przez chorobę somatyczną i hospitalizację. Kryzys, interwencja i pomoc psychologiczna, red. D. Kubacka-Jasiecka, K. Mudyń, Toruń 2005.