OPUBLIKOWANO: 11 LUTEGO 2016
Pomoc udzielana rodzicom dziecka niepełnosprawnego intelektualnie
Naturalnym jest fakt, że w momencie rozpoczęcia terapii dziecka niepełnosprawnego intelektualnie musimy dobrze je poznać, zdiagnozować jego potrzeby oraz możliwości psychofizyczne. Jednak niemniej ważne jest poznanie jego rodziców, ponieważ to rodzina jako pierwsze i podstawowe środowisko rozwoju dziecka odgrywa niezwykle istotną rolę w procesie wychowania oraz przygotowania do życia w społeczeństwie. W przypadku rodziny, której członkiem jest dziecko upośledzone umysłowo, podstawowe jej funkcje są najczęściej zakłócone. Każdy rodzaj niepełnosprawności dziecka staje się czynnikiem zaburzającym dotychczasowy układ w rodzinie, a tym samym przyczynia się do dezorganizacji wcześniejszego stylu życia.
Należy pamiętać o tym, że rodzina z dzieckiem niepełnosprawnym ma za sobą niezwykle trudną drogę – od szoku związanego z informacją o jego niepełnosprawności, przez okres buntu, szukania winnych zaistniałej sytuacji, następnie fazę pozornej adaptacji, aż do osiągnięcia stanu konstruktywnego przystosowania. Niektórzy rodzice nigdy nie dochodzą do ostatniego etapu – trwają w rozpaczy lub poprzestają na przekonaniu, że nic nie da się zrobić. Proces wychodzenia z kryzysu wymaga czasu i zrekonstruowania swojego codziennego funkcjonowania. Jedynie ci rodzice, którzy osiągają ostatni etap, mają szansę na wyjście z błędnego koła negatywnych przeżyć, po to, by pomóc swojemu dziecku. I tylko z nimi możliwa jest efektywna współpraca. Od czego zatem powinniśmy ją zacząć?
Przede wszystkim zacząć należy od uzyskania informacji dotyczących danych formalnych, rozkładu dnia dziecka i jego rodziny (rytuały, przyzwyczajenia – okaże się to niezbędne w późniejszej pracy z uczniem), a także wcześniejszych losów dziecka. Do zebrania tych informacji przydatny jest kwestionariusz wywiadu. Jest to dokument opracowywany zazwyczaj przez zespół specjalistów danej placówki, zawierający zasób pytań kierowanych do rodziców dziecka. Co powinno znaleźć się w przykładowym kwestionariuszu? Oczywistym jest, że jako terapeuci będziemy pytać o dane osobowe rodziców i podopiecznego, skład rodziny, telefony kontaktowe itp. Jednak równie ważne są informacje dotyczące historii rozwoju dziecka – jednostka chorobowa, stopień niepełnosprawności intelektualnej, zaburzenia współistniejące, sprzężenia. Już na tym etapie zarysuje nam się obraz przyszłego postępowania z dzieckiem. Jeśli chcemy efektywnie pracować z naszym podopiecznym, konieczne jest również zebranie danych dotyczących jego codziennego funkcjonowania, a mianowicie, jaki jest zakres samoobsługi, preferencje żywieniowe, stosowany język komunikacji alternatywnej, zaopatrzenie ortopedyczne, sposoby spędzania wolnego czasu, wyciszania się czy skuteczny rodzaj wzmocnień. Warto także dowiedzieć się, czy występują zachowania niepożądane lub autostymulacje.
Dla obopólnej wygody i jasności warto zawrzeć z rodzicami szczególny rodzaj umowy, a mianowicie kontrakt. Dotyczy on sposobu prowadzenia terapii dziecka. Dlaczego jest on taki ważny? Załóżmy, że zdecydowaliśmy się na przeprowadzenie z podopiecznym treningu behawioralnego, aby wyeliminować lub zredukować zachowania niepożądane. W tym celu wykonujemy konkretne działania – wygaszanie, wzmacnianie, modelowanie, stosujemy krótkie komunikaty, jasno określamy obowiązujące zasady. Jeżeli chcemy być skuteczni, konieczne jest współdziałanie rodziców, tzn. muszą oni reagować w taki sam sposób na te same zachowania dziecka, stosując takie same wzmocnienia, wygaszania, jak my. Tylko taka spójność oddziaływań i konsekwencja mają szansę przynieść oczekiwany efekt terapeutyczny.
Kontrakt zawieramy, rozpoczynając współpracę z rodzicami. Jego warunki mogą dotyczyć wszelkich aspektów formalnych i merytorycznych (długości trwania terapii, stosowanych pomocy – np. piktogramów, metod oraz celów, jakie sobie założyliśmy).
Ważne jest również określenie postawy, jaką przyjęli rodzice względem dziecka; będzie to warunkować sposób, w jaki ukształtujemy relację z rodzicami naszego podopiecznego.
